惠康信托已返回关于使用健康数据的辩论,并通过向保险公司和营销人员分享信息以及公司和研究人员来显示敌意的报告以及展示的报告'public benefit'为此可以接受。

自此政府博士博士博士博士以来,这一信任已经参与了这一领域。’首席科学顾问, 共同撰写的数据共享审核 与研究人员共享的强烈备份信息。

审查还浮现了使用NHS的公众成员有责任允许分享数据的职责,并且应该假定他们应该给予‘implied consent’为了发生这种情况。 

惠康信任也是其中之一 40名医学研究慈善机构将其名称放在追求数据共享的广告系列中 随着NHS英格兰试图获得Care.Data计划的公共支持。

这次干预是因为调试委员会推出了一个大量批评的传单运动,因为未能按名称提及项目或包括退出表格。

该项目目前正在举行审查其同意和由DAME FIONA CALDICOTT的选择退出模型,该模特预计预期。

最新,冗长,惠康信托的报告 明显更加谨慎,承认大约20%的人口将不希望在任何情况下共享他们的健康数据,并且他们应该在尊重这方面选择退出。

否则,该报告是基于IPSOS MORI民意调查的2000人和六个研讨会,探讨了200名参与者的不同数据分享方案,表示对数据分享的态度根据人们认为会出现的公共利益而有所不同。

因此,该报告称与保险公司共享数据“被认为是不可接受的”与营销公司共享数据是“广泛地认为是不可接受的”.

由其他第三方访问是“seen as risky”,只有狭隘的大多数人员(53%)支持商业组织用于研究的数据和研讨会的想法,发现这只会搁置“一家公司[有]工作中固有的非常明确的公共利益。”

已经说过,160页报告指出,公众知道在健康服务中收集了多少数据,如何存储或保护,或者如何使用它。

它建议您对这些科目的公共教育有必要,所以人们是“在更好的位置,了解数据共享的真实风险或益处。”

尼古拉·佩里林,惠康信托的政策负责人,在Care.Data的收音机4上录取了今天的课程“toxic legacy.”

在信任的释放中’她说,网站:“人们自然对其个人信息周围的复杂性和敏感性自然持谨慎态度,特别是在过去可能没有完全向他们充分解释的地方。

“该研究表明,为了人们支持这种系统,他们需要– and want –要了解更多关于它的信息,并且必须有机会选择退出。

“我们必须确保人们对如何使用他们的数据,特别是由商业组织来说,并做到这一点,这对政府,NHS和研究人员共同努力沟通和参与公众至关重要。”