国家数据卫报呼吁在开发创新数据工具时“致力于透明度”,以避免与规划和研究项目的一般实践数据中所见的担忧。

Nicola Byrne 博士说,人们需要相信他们可以自信地分享他们的信息,而不必担心他们的数据可能会以“意想不到的方式”被使用。

“成功的数据计划的基础是对透明度的承诺和对对人们最重要的事情的积极理解。专业人士和公众希望了解情况、参与其中,并了解人们有哪些选择,”她在一篇文章中写道。 博客。

“当不满足这些条件时,我们会看到一些情况,例如最近规划和研究通用实践数据 (GPDPR) 计划的延迟和重置。

“如果人们觉得他们的信息可能会以意想不到的方式被使用,用于他们可能不支持的目的,这会大大破坏信任的基本关系。”

Byrne 博士强调了新成立的第八任 Caldicott Principal(于 2020 年 12 月正式成立)的重要性,其中指出应采取措施确保患者或服务用户对其数据的使用方式“不会感到意外”。

这是为了确保他们“对如何和为什么使用他们的机密信息,以及他们对此有什么选择有明确的期望”。

在回应政府于 6 月发布的数据战略草案时,Byrne 博士重申了 Principal 8 的重要性,强调使用清晰、明确的语言以及对可能访问数据的人保持开放态度的重要性。

同样的原则应该适用于政府的警察、犯罪、量刑和法院法案,伯恩博士写道,她对此有“重大担忧”。

该法案将要求临床委托小组 (CCG) 向警方披露信息,以减少其所在地区的严重暴力事件。

Byrne 博士说:“虽然处理严重暴力很重要,但这项新职责对患者保密以及公众信任带来的风险和危害也必须得到处理和解决。”

“人们需要相信,他们可以与负责照顾他们的人保密地分享信息,而不必担心这些信息将如何被警察或其他人使用。

“而且卫生专业人员需要相信,他们在护理过程中经常收集的机密信息不会以可能对护理产生负面影响的方式使用,或者可能与他们对患者的职业和道德职责和义务不一致。”

规划和研究的一般实践数据

2021 年 5 月,NHS Digital 宣布将建立一项新的初级保健数据收集服务,旨在让规划人员和研究人员更快地访问假名患者信息。

The 规划和研究的一般实践数据 (GPDPR) 该计划旨在取代已有 10 年历史的全科医生提取服务,用于从全科医生那里收集数据。

但最初的推出日期是 最终报废 在对实施该计划的时间框架以及是否已向患者提供有关如何使用他们的数据的足够信息表示担忧之后。

隐私权运动者和全科医生警告说,这可能会破坏患者的信任,并呼吁提高该计划如何实施的透明度。

GPDPR 原定于 2021 年 7 月 1 日生效,但被推迟到 2021 年 9 月,然后在满足进一步的标准之前被取消。

7 月,初级保健和健康促进部长乔·丘吉尔 (Jo Churchill) 致信所有全科医生,制定了开始数据收集的新程序,称政府没有“设定具体的开始日期”。